Esperienza di Giovanni
Mi chiamo Giovanni e ho 24 anni.
Tempo fa su vari giornali italiani sono usciti articoli su un medico olandese, a proposito dell’eutanasia su pazienti con diverse malattie o handicap, per liberarli dal destino di una vita impossibile tale da non valere la pena di essere vissuta,
Eutanasia pe “senso professionale” per “Amore”, secondo questo medico che ne parlava quasi con orrore. Ma questo medico ha mai capito che quando una vita è tale, che vale la pena di essere vissuta? Ma lo sa questo medico che la vita appartiene a Dio? Chi vi parla è un malato di Sclerosi Multipla, quindi di quelli che il medico olandese vorrebbe sopprimere, ancora non molto grave, ma che sa, che quello che aiuta un malato è l’amicizia e l’amore.

Io leggo, parlo, scrivo, so usare il computer come tutti i ragazzi della mia età e per fortuna c’è chi mi vuol bene, davvero e non si spaventa del mio futuro.
Giro ancora da solo, certamente faccio più fatica di altri. Non valuto la mia intelligenza, (ne quella del medico olandese) ma di certo posso parlare, esprimere quello che penso, anche se quel medico teorizza che quelli come me, magari più avanti, se non potrò più comunicare, sarebbe meglio che sparissero.
Ci tengo a dire che la mia vita non è né triste, né inutile, certo un po’ frenata, non è sempre facile, qualche volta ho sofferto, ma nei letti vicino al mio c’erano altri ragazzi con la stessa voglia di guarire, di comunicare, di farsi amici e soprattutto di vivere.
C’è invece, ormai, una incapacità a concepire la vita quando ci sono delle difficoltà da superare.

Il medico olandese e quelli che la pensano come lui, dovrebbero interrogarsi sulla loro paura della vita. Paura di una vita che contiene solo fatica, conquista, lotta, sconfitte, vittorie e che non è semplicemente una piatta crescita biologica, magari ubriaca delle ultime, mai soddisfacenti, mode.
Una cartolina di tutti belli e tutti vincenti che si liquefa alle prime difficoltà della vita, dove tutti sorridono a trentasei denti e fanno fitness e beach volley.
Penso che ci dovremmo tutti chiedere un po’ di più, cosa è davvero umano e cosa non lo è, invece di essere stupiti del fatto che nella nostra società aumenta il numero di persone depresse, che migliaia fanno la fila per diventare veline, che milioni sognano di andare in televisione e non si sa che cosa tengono davvero i giovani.
Il problema è che non sempre si fa tutto quello che si potrebbe fare per aiutare chi ha un problema, una malattia, a vivere meglio. E su questo, che il medico olandese e quanti pensano che l’eutanasia è un modo di dare dignità alla vita, dovrebbe spendere più energie e conoscenze.

L’eutanasia è davvero orribile, specie se non sanno difendersi. Si uccide -perché di questo si tratta- quelli che hanno difetti senza neanche aspettare che crescano per vedere cosa succede, senza invece dare quello che è necessario; più aiuto a chi è solamente più debole.
La proposta è questa: se proprio dobbiamo eliminare qualcosa, allora, invece di abolire la fragilità è meglio cominciare dalla paura della fragilità che ci fa tutti più disumani (e più indifesi).

Grazie all’amore di tante persone che si associano per aiutarci, riusciamo a capire quanto è importante la vita e soprattutto che c’è l’ha donata con grande Amore, DIO.

Esperienza di Anna
Mi chiamo Anna, ho 52 anni e sono malata di Sclerosi Multipla da 18 anni, la fatica causata dalla malattia e ciò che si prova a non poter più essere attivi, è difficile da spiegare alle persone cosiddette “sane”, ma vorrei far capire loro, che pur nella sofferenza sono capace di vivere una vita “normale”.
Io sono sempre stata una persona iperattiva e questa subdola malattia, ha tentato di piegarmi, togliendomi tutte le forze e le cose belle che riuscivo a fare, ma io non mi arrendo perché amo la vita nonostante tutto.
Certamente non posso più correre, ma trovo sempre un lato positivo in tutto quello che riesco a fare.
Il mio carattere positivo mi porta a dialogare con tutti serenamente. Certamente sono consapevole di non poter avere certezze, ma pensandoci bene, chi può avere certezze? Grazie a Dio, io nonostante tutto, sono una persona fortunata, confronto ad alcuni miei amici, che oltre la malattia non hanno appoggio da parte della famiglia che mi accudisce, mi garantisce la fisioterapia, e soprattutto mi ama.
Ho perso il mio lavoro che adoravo, (facevo la parrucchiera e a detta dei miei clienti, ero abbastanza bravina). Oggi non posso più stare in piedi e quindi ho dovuto abbandonarlo, sarebbe troppo faticoso.

Quando mi lascio prendere dalla depressione, devo dire raramente, mi consente solamente di vedere, quasi tutti, i programmi televisivi o godermi qualche ora in compagnia dei miei amici della LISM, a sorseggiare un tè o un buon caffè.
Quando invece il tempo è bello, mi sento rifiorire ed ecco che vorrei fare mille cose perché la fatica si fa sentire meno, quindi quella poca energia mi stimola a fare tante piccole cose.
Ho una figlia sposata che abita un po’ lontano e quindi non la vedo spesso, ma ho un marito premuroso che non mi fa sentire tanto la mancanza. Di che cosa posso lamentarmi?
Spinta da un’anima combattiva, vivo questa vita, seppur dolorosa e a metà, serena e non penso lontanamente di morire.

Il poema della croce di Alda Merini.
Carla Fracci – Giovanni Nuti
Musiche di Giovanni Nuti
Regia di Beppe Menegatti
Direttore d’Orchestra: Daniele Ferretti
Scenografia di Henry Timi

Con il patrocinio del Comune di Milano.

Il nuovo Progetto a cui la L.I.S.M. vuole dedicarsi, è la realizzazione di un Laboratorio di Informatica, (oggi necessario) per diffondere e far conoscere la tecnologia in tutti i suoi possibili usi pratici, in modo tale da rendere autonomi gli utenti.
Per un completo sostegno agli utenti e ai loro familiari, riteniamo indispensabile l’inserimento sia di un Neurologo che di uno Psicologo, per seguire il progetto a 360°.
Abbiamo bisogno per iniziare di almeno 5 computer. Le altre spese saranno per il mantenimento dell’Istruttore Informatico, del Neurologo e dello Psicologo.

Vogliamo ricordare che in questo fragile mondo, esistono persone meravigliose che hanno bisogno del nostro aiuto, con umiltà e generosità. Apriamo il nostro cuore per amare sempre di più, chi ha bisogno, consapevoli di aiutare veramente, chi si spende per gli altri, senza approfittarne. LISM è sempre a disposizione di chi vuole verificare, perché consapevole delle truffe che ci sono in giro e che le persone sono stanche di un certo falso “buonismo”. L.I.S.M. vuole essere un concreto aiuto per chi ha bisogno.

Il Centro Residenziale Simona Sorge per malati di Sclerosi Multipla, costruito grazie alla LISM (Lega Italiana Sclerosi Multipla) ad Inzago, in provincia di Milano, in vista del suo incremento delle attività organizzate all’esterno della struttura necessita ora di un parco automezzi attrezzati per il trasporto disabili: numerose infatti sono le visite mediche, le sedute esterne di fisioterapia, le uscite ricreative, gli incontri esterni con ammalati che hanno la stessa patologia dei pazienti ospitati nella struttura.

La Fondazione J&J ha contribuito all’acquisto un mezzo di trasporto attrezzato Fiat Ducato per garantire ulteriori servizi ai malati di Sclerosi Multipla che soggiornano gratuitamente presso il centro residenziale LISM Simone Sorge. Il Centro della LISM è stato inaugurato ufficialmente nel 2008 anche grazie al contributo offerto dalla Fondazione J&J

Aperto nuovi Uffici Amministrativi a MILANO con prossima realizzazione Laboratorio di Informatica per diversamente abili.

Pulmini accessoriate per diversamente Abili.

Realizzazione di una compagnia teatrale con volontari e diversamente abili che si sono esibiti in grandi teatri come il Carcano di Milano. Inoltre gare di bocce fra diversamente abili accompagnati dai campioni Italiani, con tantissime vincite di trofei e coppe. Giochi di tombola, gare di scala quaranta con diversamente abili e volontari, giri in Aereo su Milano, giri in Mongolfiera, Mostre di dipinti dei nostri utenti, con festeggiamenti di tutti i compleanni e feste importanti.

Realizzazione della prima rivista con la collaborazione degli utenti.

Realizzato Laboratorio per diversi lavoretti fatti dai nostri utenti.