Per anni Graziella è stata una nostra utente, ma soprattutto una cara amica.

Purtroppo dopo una lunga malattia S.M. è venuta a mancare.

Con grande sorpresa siamo venuti a conoscenza, che aveva nominato nel testamento, anche la LISM con un contributo, che naturalmente sarà speso per i suoi amici.

Grazie, Graziella, resterai sempre nei nostri cuori.

A Bruno, marito di Graziella, le più sentite condoglianze e ringraziamenti per essere stato un marito attento e premuroso.

Tasco Rossi farà una delle tappe del suo prossimo tour in Sacra Famiglia, a Inzago. Eccezionalmente, il re del rock italiano si esibirà in una sala dedicata
del seminterrato, e canterà con la sua band. Vicino, vicinissimo, quasi da poterlo toccare. Non è un sogno, ma una quasi-realtà che sarà presto possibile grazie a una innovativa piattaforma multisensoriale portatile, una specie di
carrellino proiettore che racchiude in sé infinite possibilità, tra le quali c’è anche quella di “trasformare” una stanza in un ambiente qualsiasi (un fondale marino, un bosco, una spiaggia, un museo, uno stadio), su misura dell’utente, in
cui potersi letteralmente immergere.
Il progetto, che si deve al sostegno della Fondazione Lism presieduta da Maria Emanuele, partner di Sacra Famiglia per la sede di Inzago, si chiama SENSEi: ideato da un giovane docente del Politecnico di Milano, l’ingegner Mirko Gelsomini, è una tecnologia che può essere installata in una forma fissa, sul soffitto di un ambiente, oppure in forma “nomadica”, ovvero trasportabile su ruote. Ed è in questa modalità che una neo designer del prodotto, Anna Moruzzi, ha progettato il “carrellino” di Inzago. «Si chiama Aura ed è costituito da una serie di pannelli lisci (foto) all’interno dei quali trovano spazio un proiettore verticale, un proiettore orizzontale, luci colorate, un mini computer, telecamere e sensori», spiega Gelsomini. «A questa piattaforma mobile possiamo aggiungere oggetti satellite per fornire nuovi stimoli». Tra questi, per esempio, una pedana vibrante, una macchina sparabolle, un ventilatore, una lampada riscaldante, una luce portatile colorata, un tablet e perfino una “bacchetta magica”, ovvero un airmouse che permette di impartire comandi ad Aura da qualsiasi posizione, anche a distanza. L’intento è quello di offrire agli ospiti con disabilità acquisite, anche gravi, la possibilità di adattare le tante opportunità offerte dalla struttura mobile alle proprie esigenze, possibilità e desideri. «La mia attività di ricerca è sempre stata volta a ideare prodotti di robotica e sistemi di realtà virtuale per la disabilità intellettiva», spiega Mirko Gelsomini, «ma desideravo che le mie soluzioni avessero un impatto più importante della mera ricerca. Per questo ho pensato a Sacra Famiglia».
È partito cosi un percorso di collaborazione che ha visto gli esperti del Politecnico da una parte, e i professionisti di Sacra Famiglia di Inzago dall’altra; nel corso di una serie di incontri facilitati da Tu-Dù, uno strumento ideato dalla
designer della comunicazione Cristina Pelizzari, i nostri operatori hanno coprogettato con i tecnici il sistema, provando a immaginare il modo migliore con cui gli ospiti avrebbero potuto utilizzarlo. «Caratteristica fondamentale
di SENSEi è il suo essere non solo multisensoriale, ma anche e soprattutto multimodale», conclude Gelsomini. «Permette cioè all’utente di interagire con il sistema in molti modi, a seconda delle proprie peculiarità e funzionalità»,
L’esempio del concerto di Vasco è solo uno dei tanti: la direttrice di Inzago Valentina Siddi e tutta l’équipe della sede hanno già immaginato esperienze a misura di ospite da realizzare grazie ad Aura. A titolo di esempio, si potrebbe far rivivere l’ebbrezza di guidare su una strada che corre lungo il mare su una decappottbile, magari con la brezza sul viso data dal ventilatore. Chi ha nostalgia dei viaggi potrebbe visitare Parigi, New York o qualsiasi città… Le possibilità sono infinite. «Presto saremo pronti», annuncia Valentina Siddi, «e contiamo di coinvolgere tutti i nostri ospiti, nessuno escluso». Per ricominciare a
viaggiare, e non solo con la fantasia.

Descrizione

“Questa testimonianza vuole essere la modesta ricostruzione di uno scorcio della mia vita ed in particolare della mia infanzia alquanto infelice premesso alla mia pluriennale esperienza di handicappata per Sclerosi multipla, malattia invalidante e almeno per il momento irreversibile. Rievoco le circostanze in cui ho ricevuto il dono straordinario anzitutto della guarigione interiore e poi di quella fisica, grazie alle preghiere di una giovanissima creatura, oggi Madre Vera D’Agostino. Suor Vera, nel momento culminante del mio calvario, mi ha fatto scoprire Dio nel mistero del dolore, insegnandomi a sentirlo alla mia destra, sempre, proprio perché sofferente poiché il ‘Signore è vicino a chi ha il cuore ferito e salva gli spiriti affranti’ Come acquistare

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Descrizione

Storie vere, esperienze di persone affette da sclerosi multipla e testimonianze di guarigione, a cura di Maria Emanuele. Come acquistare

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Missione dovuta testimonianza di Maria Emanuele Come acquistare

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Esperienza di Diana

Ho 38 anni e da circa 10 anni soffro di Sclerosi Multipla: Nel pieno della mia vita lavorativa, con grandi sogni e progetti per l’avvenire, ho dovuto ammettere che la mia vita è cambiata. Tutto da rifare! Tutto da ricominciare, una nuova vita con la mia amica Sclerosi Multipla.

Ho un bambino meraviglioso, ma a volte non riesce a capire che la sua mamma non può più giocare con lui come faceva prima, questo mi porta a sforzarmi più del dovuto per farlo contento, ma purtroppo il giorno dopo, la pago, perché mi ritrovo stanchissima, impossibilitata a muovermi, tutti i muscoli fanno male e a volte mi aiuta poco, anche la fisioterapia.

Purtroppo noi con la Sclerosi Multipla, non possiamo permetterci di fare gli eroi, ma è importante capire fino a che punto possiamo arrivare.

Rientrare nell’ordine di idee che qualcosa in noi è cambiato perché accettando, ogni cosa viene da se.

Per me devo dire che non è molto facile; Mio marito non ha ancora recepito cosa significa per me, stare dietro alla casa, al bambino e tutto il resto, lui pensa che io sia una sfaticata e spesso mi dice: – Non hai fatto nulla, com’ è possibile che sei così stanca ?- vorrei dargli un pugno, ma non ho la forza nemmeno per quello. Non mi aspetto che gli altri possano capire, ma lui che ha vissuto questa mia disgrazia, non posso ammettere che non mi capisca. A volte penso che sia una scusa per lasciarmi…e credetemi non è facile, vivere con la paura che possa portarmi via il mio bambino che ho tanto desiderato.

Fortunatamente, ho trovato degli amici presso la L.I.S.M. che mi aiutano a superare i momenti difficili che giorno dopo giorno si susseguono e purtroppo quasi sempre negativi.

Quando parlo con la Presidente, mi rincuora e mentre io mi scuso di non riuscire ad essere positiva, perché mi riesce difficile, lei mi accarezza e dice: Non devi aver paura, tuo marito ti ama, si comporta così per spronarti, per non farti adagiare, ma non è quello che pensa, ho parlato con lui e non pensa lontanamente di lasciarti.

Ogni volta, quasi mi vergogno, ma poi ricado nella paura.

Grazie a Dio ho mio figlio che riesce a farmi dimenticare con la sua gioia di vivere, così mi contagia per qualche momento.

Un giorno, devo dire particolare, perché ad una festa con la scuola, ho conosciuto un ragazzo più grande di me di qualche anno, ma essendo molto simpatico, attirò subito la mia attenzione; Mi avvicinai a lui per attaccare bottone, come si suol dire, e nemmeno lui fu indifferente nei miei confronti.
Diventammo subito amici, ma lui non stava bene perché camminava appoggiandosi ad un bastone, la mia curiosità tentava di chiedere, ma non trovavo il coraggio, anche se pensavo che un amico deve sapere…. Allora chiesi: “Perché porti il bastone?” Lui rispose semplicemente : Ho la Sclerosi Multipla, una malattia che mi paralizza gradatamente, fino possibilmente ad arrivare alla sedia a rotelle.

Sinceramente subito, rimasi scosso, non sapevo cosa rispondere, anche perché non avevo mai sentito parlare di una malattia così atroce…. Che ti paralizza… l’’istinto fu quello di abbracciarlo e timidamente risposi: “Ti voglio bene! Voglio essere tuo amico per sempre”.
Cominciammo ad uscire insieme e man mano che lo conoscevo ero sempre più contento della sua compagnia. Alleviare la sua solitudine mi rendeva orgoglioso, anche lui sembrava contento perché a causa della sua malattia, aveva perso tutti gli amici. Oggi non si sentiva più emarginato, aveva un amico fidato con cui scambiare ogni tipo di discorso e divertimento.
Ho passato con lui molti momenti belli e meno belli a causa delle sue crisi della malattia, ma io riuscivo sempre a farlo sorridere.
Lui era dolcissimo e pieno di voglia di vivere. Presto mi accorsi che chi usufruiva di più della sua compagnia, ero io.
Il mio grande amico, purtroppo gradatamente si aggravò e in breve tempo, lo perdemmo.
Il mio cuore era straziato. Oggi ho nuovi amici altrettanto bravi, ma non dimenticherò mai quella esperienza che pur causandomi tanto dolore, è stata per me, un grande insegnamento e cioè che una persona disabile può essere il tuo migliore amico.

Si amici miei, scriverò di me, di quel mio vivere senza tempo, senza alcuna direzione, che ha caratterizzato gli ultimi anni della mia vita.
Anni difficili, fustellati da continui ricoveri, terapie debilitanti e da un’immensa solitudine. Solitudine a volte cercata e voluta dame stessa in alcuni momenti, quando cioè pareva che niente avesse più senso, motivo d’esserci e di essere vissuto, con i giorni che scorrevano via tutti uguali, anestetizzati da tutto quanto potesse rasserenare in qualche modo il mio vivere sonnambula dietro il fondale del palcoscenico della vita.
Solo ora esco dai silenzi che mi avvolgevano e dilaniavano, dal disagio di non riuscire a comunicare ciò che dentro rodeva, che faceva male e induriva il cuore.
Non è stato semplice tirarmi fuori da una situazione di questo tipo, fare i conti con me stessa, con la paura di accettare e convivere con limiti e debolezze.
Ho navigato a vela piuttosto che a motore, un viaggio introspettivo lungo e non privo di ostacoli, alla ricerca dell’isola della consapevolezza a cui non ero mai effettivamente approdata, per poter ritrovare la realtà del vero sentire ed essere, della mia grandezza.
Ed ora il viaggio è terminato, eccomi qui, ammaccata, tremolante, ma pronta ad offrire ancora il viso alla brezza calda della speranza, per l’inizio di un nuovo periodo di vita, più autentico, caratterizzato ora dal “si può fare” in antitesi con la disabilità permanente.

Perché sentirmi inadeguata in mezzo alle persone? Mi sono chiesta durante il viaggio, perché non poter andare oltre i limiti dell’handicap? Certe esperienze possono diventare un profondo strumento di crescita se si ha l’accortezza di mettere in discussione i vecchi concetti del “dover subire come ineluttabile, l’esperienza malattia” e in primis ovviamente se stessi. Per cambiare e migliorare una qualità di vita che non soddisfa quel bisogno di sentirsi comunque utile, e poter costruire un progetto di vita.
La nostra società non ci viene incontro, è ancora chiusa alla disabilità. Fa discriminazione, impone limiti, affinché ci si possa sentire “persone attive” come chiunque altro, quindi il primo passo tocca a noi farlo che ci pieghiamo senza mai spezzarci.

Non si è diversi dagli amici normodotati, dalle persone che si incontrano per strada, siamo come loro, forse con una vita leggermente incasinata, ma con la medesima voglia di soddisfazioni e gioie. Piccoli dettagli della quotidianità, grandi conquiste per se stessi. Ci si sente così ricreati per una vita più autentica, di giusti valori, quando il dolore si trasforma in forza, quando si ha la volontà di ricominciare sempre, ad ogni istante.
E non sai quanti arcobaleni di pensieri ed equazioni di sorrisi ho potuto trovare risalendo la china, con nel cassetto il sogno più importante, da realizzare.
VIVERE! Sta lì che vengo, vita!

Tutto è cominciato nel gennaio de 2012, Roberto ha cominciato ad accusare disturbi di vario tipo: distrazione, incapacità a svolgere attività per lui abitudinarie, formicolio alla gamba e al braccio con difficoltà di movimento. Perdita di equilibrio, crisi soprattutto la notte.

All’inizio abbiamo affrontato la realtà con un diverso approccio, non riuscivamo a prendere consapevolezza delle difficoltà che Roberto incontrava e allo stesso tempo cercavamo una motivazione valida.
A nulla sono servite le prime visite mediche, né il ricovero di un mese: i medici collegavano i sintomi alla depressione e all’ipertensione.
E’ stato un periodo davvero pesante, c’erano in noi i sentimenti di rabbia, di sconforto, di impotenza, volevamo poter capire cosa stava succedendo, avere delle risposte più chiare.
Fino al momento in cui ci siamo rivolti a medici specialisti che hanno diagnosticato segni di Parkinson e tramite l’elettromiografia, hanno evidenziato la presenza di SLA.

Da quel momento abbiamo cominciato a concretizzare il quadro del suo problema. Abbiamo proseguito i controlli cercando ancora risposte, si è riscontrato anche un decadimento cognitivo. Nonostante il suo forte impegno intellettivo durante tutta la sua vita, Roberto mostrava valori troppo bassi per la sua intelligenza.
Le diagnosi sono state per noi una “bella batosta” in una vita molto frenetica, con forti difficoltà già nelle famiglie di origine, mentre eravamo privi di supporto. Roberto ha reagito chiudendosi nel mutismo e soffrendo in silenzio. Aveva constatato che dopo aver fatto per gli altri, ora per sé non poteva fare nulla.
Abbandonati dagli amici, che non accettavano il cambiamento di Roberto, con forti problemi economici, abbiamo visto cambiare anche il nostro rapporto.
Roberto era diventato l’opposto di prima, eravamo entrambi scoraggiati. Poi abbiamo pensato: se Dio ci ha voluti insieme perché ora non dovremmo vivere insieme questo momento? Ci siamo fatti forza sui nostri punti fissi: la nostra famiglia, i figli, i nipoti, la fede e la preghiera pensando le parole del sacerdote sull’altare: nella buona e nella cattiva sorte.

Così abbiamo iniziato una esperienza di rinascita, abbiamo ricominciato ad amarci per quello che siamo ora, con tutta l’anima e il nostro voler bene, ora più forte perché è al di sopra del rapporto tra moglie e marito.
Nel periodo in cui sono iniziate le difficoltà abbiamo deciso di aderire alla famiglia del Presepe, da quel momento la nostra vita è cambiata, lì abbiamo trovato una famiglia con cui potersi confidare e avere fiducia.
Abbiamo anche riscoperto la nostra fede e siamo riusciti a coinvolgere i nostri figli e le loro famiglie.

Quando abbiamo sperimentato questa realtà, ci siamo innamorati anche di più! Sono talmente tante le soddisfazioni che ne derivano che non ci sono parole per esprimerle!
Poi abbiamo conosciuto Mariuccia, la Presidente della LISM (Lega Italiana Sclerosi Multipla), il fatto di potersi appoggiare a una persona che conosce la malattia, che sa come avvicinare i malati, è stato di grande sollievo morale e psicologico.
Grazie alla LISM abbiamo risolto il grosso problema dei trasporti verso gli ospedali e la fisioterapia.
Ci sentiamo tranquilli perché c’è qualcuno che può accompagnarci e speriamo tanto che vada avanti il progetto di realizzare un Centro qui a Chieti con la palestra; Per noi è proprio una grossa speranza perché la LISM sa come trattare i malati.

Testimonianza di Lilia Salvini

Attualmente è sempre più difficile trovare persone oneste…. Pensiero che oggigiorno risulta astratto, ma quanto mai reale.
Sono affetta da Sclerosi Multipla dal 1996 e sto affrontando da tre anni a questa parte ( prima la malattia era silente), enormi difficoltà sia a livello fisico, che psicologico.
Mi è capitato di recente di aver avuto a che fare, anche se solo virtualmente, con l’organico della LISM. Che dire? L’umanità fatta persona! A partire dalla Presidente, signora Maria Emanuele, sono tutte persone meravigliose, gente che si prodiga per chi tutti i giorni combatte con un’infida malattia.
Avrei voluto che il desiderio di aprire un grosso Centro in Abruzzo, si fosse avverato!!!!
Mi auguro di cuore, che comunque, vadano avanti, per me, per noi e per tutti!!!!!!!!!

Grazie Lilia,

ma purtroppo, non per colpa nostra, non è stato possibile, realizzare il sogno dell’Abruzzo, ma tu sai che la LISM non si ferma mai, perché non vi dimentica mai. Siete nei nostri cuori e cercheremo di fare il più possibile per voi e le vostre famiglie.

Ti vogliamo bene!!!
Tutti noi della L.I.S.M.