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Nella buona e nella cattiva sorte

Esperienza di Annarita e Roberto

Tutto è cominciato nel gennaio de 2012, Roberto ha cominciato ad accusare disturbi di vario tipo: distrazione, incapacità a svolgere attività per lui abitudinarie, formicolio alla gamba e al braccio con difficoltà di movimento. Perdita di equilibrio, crisi soprattutto la notte.

All’inizio abbiamo affrontato la realtà con un diverso approccio, non riuscivamo a prendere consapevolezza delle difficoltà che Roberto incontrava e allo stesso tempo cercavamo una motivazione valida.
A nulla sono servite le prime visite mediche, né il ricovero di un mese: i medici collegavano i sintomi alla depressione e all’ipertensione.
E’ stato un periodo davvero pesante, c’erano in noi i sentimenti di rabbia, di sconforto, di impotenza, volevamo poter capire cosa stava succedendo, avere delle risposte più chiare.
Fino al momento in cui ci siamo rivolti a medici specialisti che hanno diagnosticato segni di Parkinson e tramite l’elettromiografia, hanno evidenziato la presenza di SLA.

Da quel momento abbiamo cominciato a concretizzare il quadro del suo problema. Abbiamo proseguito i controlli cercando ancora risposte, si è riscontrato anche un decadimento cognitivo. Nonostante il suo forte impegno intellettivo durante tutta la sua vita, Roberto mostrava valori troppo bassi per la sua intelligenza.
Le diagnosi sono state per noi una “bella batosta” in una vita molto frenetica, con forti difficoltà già nelle famiglie di origine, mentre eravamo privi di supporto. Roberto ha reagito chiudendosi nel mutismo e soffrendo in silenzio. Aveva constatato che dopo aver fatto per gli altri, ora per sé non poteva fare nulla.
Abbandonati dagli amici, che non accettavano il cambiamento di Roberto, con forti problemi economici, abbiamo visto cambiare anche il nostro rapporto.
Roberto era diventato l’opposto di prima, eravamo entrambi scoraggiati. Poi abbiamo pensato: se Dio ci ha voluti insieme perché ora non dovremmo vivere insieme questo momento? Ci siamo fatti forza sui nostri punti fissi: la nostra famiglia, i figli, i nipoti, la fede e la preghiera pensando le parole del sacerdote sull’altare: nella buona e nella cattiva sorte.

Così abbiamo iniziato una esperienza di rinascita, abbiamo ricominciato ad amarci per quello che siamo ora, con tutta l’anima e il nostro voler bene, ora più forte perché è al di sopra del rapporto tra moglie e marito.
Nel periodo in cui sono iniziate le difficoltà abbiamo deciso di aderire alla famiglia del Presepe, da quel momento la nostra vita è cambiata, lì abbiamo trovato una famiglia con cui potersi confidare e avere fiducia.
Abbiamo anche riscoperto la nostra fede e siamo riusciti a coinvolgere i nostri figli e le loro famiglie.

Quando abbiamo sperimentato questa realtà, ci siamo innamorati anche di più! Sono talmente tante le soddisfazioni che ne derivano che non ci sono parole per esprimerle!
Poi abbiamo conosciuto Mariuccia, la Presidente della LISM (Lega Italiana Sclerosi Multipla), il fatto di potersi appoggiare a una persona che conosce la malattia, che sa come avvicinare i malati, è stato di grande sollievo morale e psicologico.
Grazie alla LISM abbiamo risolto il grosso problema dei trasporti verso gli ospedali e la fisioterapia.
Ci sentiamo tranquilli perché c’è qualcuno che può accompagnarci e speriamo tanto che vada avanti il progetto di realizzare un Centro qui a Chieti con la palestra; Per noi è proprio una grossa speranza perché la LISM sa come trattare i malati.