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Mi chiamo Mariarosa e ho sessant’anni. Mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla nel 2014.

I primi sintomi si sono manifestati già nel 2010 con pesantezza alle gambe e un forte mal di schiena. Pensai di rivolgermi ad un neurochirurgo che mi consigliò una risonanza magnetica. Mi fecero ricoverare per accertamenti.

Dai successi esami risultò la Sclerosi Multipla ma la malattia non era ancora conclamata quindi decisero di tenermi in osservazione con visite periodiche. Col passare del tempo i sintomi si accentuarono, la stanchezza diventava cronica, la vista non funzionava più bene, l’udito non era più limpido e diverse difficoltà si presentarono.

Nel gennaio 2011 sono stata ricoverata. “La mia amica sclerosi multipla”, così la chiamo io perché questa amica che nessuno vuole arriva senza essere scelta, è lei che sceglie noi. Il neurologo mi disse che per fortuna era arrivata tardi ma non si poteva prevedere l’andamento.

Io comunque non voglio arrendermi e cercherò con tutte le forze di non fermarmi. Lo devo ai miei familiari che mi aiutano e mia amano. Sono una moglie felice, una mamma e una nonna con due meravigliosi nipotini che mi aiutano a reagire e mi stanno vicino.

Inoltre, grazie a questa “amica” ho conosciuto tante persone meravigliose con la mia stessa malattia e tanti volontari che riescono sempre a farmi sorridere.

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La malattia per me è qualcosa che rende le persone deboli e forti allo stesso tempo: deboli sia esteriormente che interiormente perché purtroppo la società considera le persone malati quasi “inutili” o addirittura non li considera affatto perché occupano gli ospedali, non lavorano, hanno bisogno di cure e assistenza e non aiutano la società economicamente. Sono anche forti però. Perché il più delle volte riescono a continuare a vivere normalmente, ad affrontare la malattia e sopportarla con la forza di volontà. […].

Le persone malate riescono anche a insegnarci tante cose, a volte senza parlare, ma solo con la loro forza di volontà e il loro coraggio facendoci capire che la malattia non è la morte, la malattia fa parte della vita che è bella. Sempre e comunque.

Stare a contatto con le persone malate ti fa capire la fortuna che hai tra le mani e che spesso non apprezzi. Se penso a quanti continuano a lottare, credo che quelle siano persone fantastiche, degli “eroi” che danno serenità perché stare con loro diventa una cosa speciale che offre la possibilità di godere ogni attimo della vita.

Combattere la malattia significa anche sconfiggere la paura. La paura di soffrire e di diventare inutili. Ma tutti possono sconfiggere questa paura con l’aiuto di amici, volontari e parenti.

Probabilmente noi sani non riusciremo mai a capire davvero cosa prova una persona malata, ma credo che la cosa importante sia star loro vicini e farli sentire sempre amati.

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La sclerosi multipla è la seconda causa di disabilità nei giovani, dopo gli incidenti stradali. Il 30 maggio si celebra la Giornata Mondiale di questa malattia che ad oggi conta oltre 118mila malati tra i quali, come ricordavamo, moltissimi giovani, soprattutto donne. 
 
La sclerosi multipla può colpire ad ogni età ma di solito viene diagnosticata tra i 20 e i 40 anni e le cause non sono ancora del tutto chiare. Non è una patologia da “anziani”,  e molto spesso chi ne è colpito non riesce nemmeno a spiegarne i sintomi alle persone vicine. 
 
E’ una malattia complessa ed è per questo che è importante uscire allo scoperto e parlarne, sensibilizzare e continuare ad informare sull’importanza della ricerca scientifica e sui possibili trattamenti. 
 
Stare accanto a coloro che sono colpiti dalla sclerosi multipla, persone ancora prima di essere malati, è fondamentale per LISM che, da oltre 35 anni, si prende cura di tutti coloro che soffrono di questa patologia degenerativa con la quale non è possibile guarire.  La sclerosi multipla è imprevedibile, nessuno può sapere la durata o la gravità degli attacchi, ma si può fare molto per far star meglio coloro che si trovano a dover affrontare questa battaglia contro un nemico silenzioso e quasi invisibile. 
 
LISM aiuta a sviluppare la piena coscienza di se stessi, a favorire il superamento delle barriere fisiche e sociali e sostiene che la persona, seppure diversamente abile, è capace di creare valore umano e professionale. L’associazine crede che questa sia una condizione essenziale affinché ci sia un pieno riconoscimento dei diritti di ogni individuo. L’idea è quella di creare una dimensione sociale che promuova l’adeguato accesso alle cure riabilitative, l’autonomia individuale e l’indipendenza. 
 
Il nuovo obiettivo di LISM È quello di creare una Palestra di Fisiokinesiterapia per la riabilitazione e per migliorare le disfunzioni neurologiche o muscolo-scheletriche. Il sogno di LISM è di poterlo fare nei prossimi mesi per poter accogliere, non solo coloro che soffrono di sclerosi multipla, ma anche tutti coloro che soffrono di patologie affini e disabilità motorie ed abbiamo bisogno del vostro sostegno.

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La storia di Anna

Mi chiamo Anna, ho 52 anni e sono malata di Sclerosi Multipla da 18 anni.

E’ difficile spiegare alle persone “sane” che pur nella sofferenza si può essere capaci di vivere una vita normale.

Io sono sempre stata una persona iperattiva e questa subdola malattia ha tentato più volte di piegarmi togliendomi le forze e le cose belle che riuscivo a fare, ma io non mi sono arresa perché amo la vita nonostante tutto.

Certamente non posso più correre, ma trovo sempre un lato positivo in tutto quello che riesco a fare. Il mio carattere positivo mi porta a dialogare con tutti serenamente.

Certamente sono consapevole di non poter avere più tutte le certezze di prima, ma pensandoci bene…chi può averle?

Nonostante la malattia mi ritengo una persona fortunata anche perchè ho una famiglia che mi accudisce e mi garantisce un supporto, ma sopratutto che mi ama.

Ho perso il mio lavoro purtroppo perchè non riesco più a stare in piedi, sarebbe troppo faticoso, facevo la parrucchiera, ma non mi faccio abbattere. Ho una figlia sposata che presto mi darà un nipotino e un marito premuroso. Di cosa posso lamentarmi?

Spinta da un’anima combattiva, vivo questa vita, seppur dolorosa e a metà, serenamente.

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La testimonianza di Rita

Sono una mamma di due splendidi ragazzi e sono malata di sclerosi multipla da 16 anni.

Ricoverata d’urgenza per esami e per capire i sintomi che avevo a cosa erano dovuti, sono stata dimessa con la diagnosi di sclerosi. Tornata a casa non ero più io, anche allo specchio non mi riconoscevo. Il mio sorriso ero spento e anche i miei bambini mi guardavano straniti.

Ho accettato di curarmi con iniezioni ogni giorno, decisione sofferta perchè avevo paura di tutto, anche degli effetti collaterali e di quel nome “sclerosi multipla”. La notte prima di recarmi in ospedale per imparare come affrontare le cure, non ho dormito e ho pianto ma mi sono ripromessa che dovevo riuscire a farlo e a sopportare il dolore.

Da quel giorno sono passati otto anni, sono ancora in cura ma ogni giorno è una vittoria.

In questi giorni sono cambiata, ho perso alcune amiche ma ho incontrato altre persone stupende nel mio cammino.

Il malato diventa più sensibile e soffre quando vede indifferenza. La mia esperienza da malata è un continuo rinnovarsi, ogni giorno ci possono essere sintomi nuovi e tutta la famiglia viene coinvolta.

Mi è capitato di sottovalutare alcuni sintomi o di non parlarne in famiglia creando però preoccupazione. E’ brutto per le persone malate vedere i proprio cari sempre preoccupati per ogni cosa.

Ho combattuto con questo pensiero in tutti questi anni e ad oggi ho raggiunto la mia totale indipendenza. Ho anche fatto un viaggio da sola che mi è servito a curare le ferite e a ritrovare me stessa.

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Editoriale di Maria Emanuele, Presidente LISM

Carissimi, come sempre voglio informarvi degli sviluppi dell’Associazione, ma è giusto sappiate che ci sono anche delle delusioni. Nonostante tutto, noi non ci arrendiamo mai. Purtroppo, i diversamente abili ci sono in ogni città e paesi d’Italia e tutti hanno bisogno. Dopo tanto impegno, e mille sforzi, nella convinzione che si potesse realizzare qualcosa di bello in Abruzzo, la risposta dei vari Enti Abruzzesi è stata che il nostro progetto del “Centro della Gioia” (in precedenza accettato) non è possibile realizzarlo. Non chiedetemi il perché, poiché non l’ho capito nemmeno io (o forse si?). Una grande delusione che ci ha convinti ad abbandonare l’Abruzzo. Naturalmente non possiamo perdere la speranza nella vittoria del bene. Purtroppo, i diversamente abili dell’Abruzzo, pur essendo in tanti, (per questa ragione, siamo approdati in Abruzzo) sono penalizzati, principalmente dagli Enti, ma anche da una mentalità non del tutto aperta. Dopo quasi quattro anni, non vedendo alcuno spiraglio per i permessi, abbiamo deciso di realizzare i nostri progetti al nord come in passato, non dimenticando che i diversamente abili sono una realtà e che hanno bisogno del nostro aiuto.

Il nostro obiettivo è realizzare strutture che possano aiutare tutti i disabili motori.

Pertanto abbiamo aperto un Centro Ricreativo con uffici a Calcinate in provincia di Bergamo e abbiamo ripreso tutti i contatti possibili per far sì che i nostri progetti si possano realizzare. Stiamo preparando, attraverso il team di professionisti che sono al nostro fianco da oltre 10 anni, un piano di sviluppo associativo, un piano di comunicazione integrata e un piano di comunicazione digitale per il fundraising. Anche il sito internet di LISM, che costituisce il principale strumento di comunicazione per coinvolgere i soci in maniera attiva in tutte le attività e le scelte dell’Associazione, è stato rivisto e attualizzato. Il nuovo sito sarà completamente rinnovato, sia nella veste grafica sia nei contenuti e l’aggiornamento sarà continuo.

Il tutto deve servire allo sviluppo dell’Associazione, ma principalmente a rendere fattibile il nostro nuovo ed ambizioso progetto, ovvero realizzare una Palestra all’avanguardia, per la Fisiokinesiterapia, per l’assistenza a tutti i diversamente abili motori e per continuare con il supporto psicologico agli utenti e alle loro famiglie. Naturalmente, una parte di tutto ciò è svolto al Centro Ricreativo di Calcinate, ma una palestra serve a tutti gli utenti che ne fanno richiesta. Pertanto, pensiamo che al nord sia più facile (a parte la burocrazia che esiste in ogni parte d’Italia) realizzare i progetti utili a migliorare la vita delle persone diversamente abili. Tutto ciò ha penalizzato l’Associazione per i vari costi, ma è necessario investire per poi realizzare.  

La mia speranza è sempre quella che Voi, amici, non ci abbandonerete mai, perché siete Voi la nostra forza e siete Voi a permetterci di realizzare tutti i nostri sogni a favore dei più deboli. Vorrei poter rendere pubblici i nomi di ogni nostro sostenitore per celebrare il gran cuore di ognuno. Sono somme delle più svariate entità e come ci rende entusiasti l’arrivo di una grossa elargizione che ci consente di progredire di uno o più obiettivi, così ci commuove una piccola somma donata da chi l’ha fatto sacrificando bisogni della vita quotidiana per contribuire ad alleviare le sofferenze altrui. Quindi grazie di cuore, da parte mia e di tutti i miei collaboratori e da parte di tutti i nostri utenti. Chiedere finanziamenti è sempre imbarazzante, ma ci conforta sapere che molti benefattori, prima di decidersi, commissionano un’accurata ricerca per la corretta destinazione dei fondi. La soddisfazione personale deriva dall’ascoltare il proprio cuore e dall’aiuto di tutte le persone di buon cuore.

Grazie!

Maria Emanuele 

 

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Grazie di cuore a tutti coloro che sabato 25 novembre hanno partecipato all’inaugurazione del nuovo centro di Calcinate. Grazie al parroco Don Davide e grazie al sindaco Gianfranco Gafforelli per la loro vicinanza.

L.I.S.M. da 35 anni, grazie alla solidarietà di moltissime persone, raggiunge traguardi importanti. Ed ora per Calcinate ha un obiettivo ambizioso: realizzare una palestra per la fisiokinesiterapia. Un centro riabilitativo all’avanguardia.

Grazie a coloro che ci aiuteranno a farlo vivere e crescere e, in particolare, a:

COMUNE DI CALCINATE,  COMUNE DI BOLGARE, BALDASSARI VINI, ROSANNA BALDASSARI, L’ANGOLO DI VENERE, D E B COSMETICS, SUORE DOROTEE, LA FORNERIA, GIOIELLERIA MORI, ALMA PLASTICK, BAR LA MERIDIANA, BREVI, BANCA BCC Bergamasca e Orobica di Calcinate, CRISTINA E FABRIZIO FINAZZI – BATTISTELLO, IRMA BIELLA, GRAFICA DUEMILACOM.

Maria Emanuele, presidente L.I.S.M.

 

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Carissimi, come ormai sapete la LISM  ha aperto un nuovo CENTRO RICREATIVO a Calcinate (BG) per accogliere i malati di sclerosi multipla e malattie affini che vogliono trascorrere qualche ora in compagnia e allegria. Per farci conoscere meglio dalla comunità locale abbiamo approfittato della Notte Bianca che il comune ha organizzato per il 23 settembre. La risposta della gente è stata positiva, in molti si sono fermati per avere informazioni su i nostri servizi e la nostra missione. Ora non ci resta che attendere gli amici che riempiranno i nostri spazi!!!

Vogliamo ringraziare l’amministrazione comunale e tutte le forze dell’ordine per il supporto e l’accoglienza calorosa riservataci. Infine, un plauso al nuovo gruppo di volontari che dal nostro arrivo a Calcinate non ci ha lasciato un attimo soli per questo GRAZIE a Voi che siete il motore della LISM.

 

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Il 23 aprile 2016 grazie all’ospitalità del centro commerciale Megalò di Chieti, la LISM ha organizzato per il terzo anno consecutivo, un banchetto informativo di sensibilizzazione ed anche una raccolta fondi in cambio di piante bellissime, (alcune potete ammirarle nelle foto).
La manifestazione si è conclusa in maniera soddisfacente grazie ai nostri bravissimi volontari, ma ciò che ci ha resi più “felici” è stato conoscere nuovi ammalati che ci seguiranno al Centro Ricreativo. Con l’occasione vogliamo ringraziare Roberto D. nostro assistito, che quel giorno si è improvvisato volontario. Grazie Roberto sei stato fantastico!!!! Hai contribuito a fare andare avanti il Vostro Centro Ricreativo.
L’augurio che noi possiamo farci è che anche i nostri benefattori saranno altrettanto generosi da aiutarci a mantenere questo nuovo Centro. Che vi renderà la vita meno pesante.
Infine, vogliamo ringraziare tutte le persone che si sono fermate al nostro banchetto della solidarietà, offrendo un contributo e complimentandosi con tutti i volontari.
Questa è la nostra unica soddisfazione unita a quella dei nostri assistiti.
Da parte di tutti i componenti LISM un grazie di vero cuore.

 

 

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