Testimonianze

SCONFITTA DI UNA MALATTIA IRREVERSIBILESCONFITTA DI UNA MALATTIA IRREVERSIBILE

È finalmente disponibile l’autobiografia della Presidente Maria Emanuele, testimonianza della sua guarigione inspiegabile da cui è scaturito il lungo viaggio verso un grande sogno da realizzare: la costruzione di una casa per malati di sclerosi multipla.

Il libro è disponibile sul sito www.ilfiloonline.it

LA MIA MALATTIA: DIFFICOLTA’ E SPERANZE

Sono Lucia e sono un’ospite del Centro Residenziale, sono arrivata pochi mesi fa per effettuare analisi approfondite e tornerò a casa non appena possibile.

Quando a 28 anni ho avuto la prima crisi, lavoravo presso l’ufficio amministrativo di una grossa multinazionale, vivevo con la mia famiglia a Firenze ed ero fidanzata.
La prima diagnosi fu di lombosciatalgia da curare con punture di antinfiammatorio, visto il carattere temporaneo delle crisi. Ero tranquilla, avevo la sensazione di avere un semplice mal di schiena, le crisi erano estemporanee (ogni 4 anni) e provocavano la momentanea perdita di sensibilità di un piede e la mancanza di controllo dell’altro.

Non avrei mai immaginato quale sarebbe stata la reale diagnosi. Improvvisamente sono stata colpita da un’emiparesi destra con segni piramidali, si è pensato ad una paralisi e ho cominciato a spaventarmi. La diagnosi fu di un tumore al cervello, con la necessità di fare analisi più approfondite, come la risonanza magnetica totale e il prelievo del midollo osseo.

Continuavo a provare una sensazione dominante di attesa, fino al risultato della puntura lombare. Nessuno aveva il coraggio di dirmelo, i medici si erano affezionati molto, perciò mentre aspettavo i miei familiari che mi venissero a prendere mi hanno consegnato una lettera con la diagnosi definitiva. Sapevano che l’avrei aperta immediatamente, era una diagnosi palliativa, evidentemente cercavano di addolcirmi la pillola.

Ero sola in reparto, con la borsa pronta accanto a me e nella lettera era scritto: probabile sclerosi multipla, sapevano benissimo che era confermata. Mi è caduto il mondo addosso, ho pensato che fosse meglio un tumore, perché almeno sarebbe stato più veloce. Ho continuato a lavorare fino al 2006, in ufficio nessuno sapeva nulla, non volevo farmi compatire.

Mentre gli ultimi anni passavano velocissimi i miei sintomi erano molto lievi, fino a due anni fa quando ho cominciato ad avere problemi negli spostamenti. Questo tipo di malattia è molto particolare, ogni caso è a sé, seppure il primario mi avesse informato sul decorso, io non avevo nessuna certezza. Ho continuato a fare ginnastica e a lavorare, mai avrei pensato di rimanere sulla sedia a rotelle, quando è successo ho detto: “allora tocca a me”.

Lasciare il lavoro è stato molto duro, ma per me la distanza era troppa, la sera tornavo a casa troppo stanca, ho capito che avrei dovuto scegliere tra la mia salute ed il lavoro. Lì è cominciata la mia vita a casa, aiutavo le mie nipoti a studiare per le superiori e poi anche per l’università, supportavo anche mio fratello a fare alcuni lavori di informatica.

La malattia non mi ha stravolto totalmente la vita, anche perché sono molto impegnata in altre attività, è questa la mia forza, avere accanto una famiglia che mi tiene sempre impegnata o trovarmi da sola qualcosa da fare. Ho timore solo di diventare un peso per gli altri, di non essere più indipendente, per questo cerco di sfruttare il più possibile la fisioterapia per ritardare gli effetti della malattia. Questa esperienza però mi ha anche arricchito tanto, ho conosciuto il volontariato, ora ne ho visto l’utilità per chi è dall’altro lato.

Ho imparato a conoscere il dolore psicologico, ho dovuto rinunciare a tante cose che per me erano importanti, come i miei capelli lunghi, l’abbigliamento elegante, l’uso dei tacchi e tante altre cose che mi rendevano felice. Oggi ho imparato a sostituire tutte queste cose dando la massima attenzione a un abbigliamento pratico con colori vivaci abbinati fra loro, che possono rendermi altrettanto serena. La cosa che mi fa soffrire di più è sapere che altri sono nella mia situazione o peggio, conoscere persone che non hanno mai avuto la possibilità di correre, di camminare, di avere tutto quello che ho avuto io.

Ed anche se mi fa soffrire molto, in fondo mi fa anche sentire molto fortunata! La mia prospettiva è la speranza nell’operazione del dottor Zamboni, di cui tanto si parla e per cui ho chiesto a mio fratello di attivarsi. Guarire è la mia speranza e la speranza non muore mai!
Lucia